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第4章雷特综合症

第二天早上。

洛光阳带着洛洛到医院给刘艳送早餐。

刘艳看着女儿是自己走过来了,心里又燃起一丝希望。

洛光阳见刘艳一脸疲惫,红肿着眼睛,有些担心她,将手里的包子豆浆递给她,说道:“一夜没睡,累坏了吧,吃了赶紧回去睡一觉!”

刘艳摇头:“我不回去,回去也睡不着。”

洛光阳笑了笑:“那你带洛洛去公园走走,顺便打听一下爬长城的票好不好买,还有故宫颐和园的,路线啊,票价啊,酒店啊,都打听一下,等洛洛看完病……”

“我不想去,我就在这等古教授!”

“艳儿,别这样。”

刘艳听着心烦,大声吼道:“这都什么时候了,你还想着游玩,还想着票价酒店,你不知道我们的女儿就要变成植物人了吗?洛光阳,你难道看不出来我现在很着急吗?”

洛光阳见刘艳情绪崩溃,急忙安慰:“艳儿,你别生气啊,咱们的女儿肯定没事的,你看看,她大眼睛古灵精怪的,还能画画,能走路,前两天她还在上幼儿园呢!你别总是自己吓自己,咱们就是过来检查一下,检查完没事,我们就在北京好好玩儿几天,你就是太紧张了,放松点。”

洛光阳说完,一把紧紧将妻子抱在怀里。

过了那一阵情绪后,刘艳也冷静了。

她知道洛光阳是担心自己,想让自己转移注意力,可是现在,她做什么都提不起兴致,每次看到不同病症的人她的心都跟着紧一次,她不敢想象自己的女儿将来的哪一天也会变成她们一样。

“光阳,对不起,我不该发脾气。”

洛光阳摇摇头,伸手将她抱进怀里:“坚强起来,我们一起做洛洛的靠山,有我们在,洛洛不会有事的!”

刘艳忍着泪,用力的点头。

……

刘艳在医院排了四天才挂上号,中途周末大夫休息了两天。

这四天里病人来来往往,大多都是失望而归,刘艳日渐崩溃,硬挺着一口气。

进了医生办公室,刘艳见到了传说中的古教授,他穿着白大褂身形消瘦,弓着背,拄着柺,带着眼镜。

“小姑娘,你叫什么名字啊?”

“洛小洛”洛洛回答道。

“小姑娘很勇敢。”

古教授说话的气很弱,说着伸手微微颤抖的指着一旁的床:“躺上去,爷爷给瞧瞧。”

洛光阳抱起洛洛将她放在床上,古教授一边给洛洛检查,一边询问洛光阳情况。

刘艳在一旁看着,紧张的大气都不敢出一声。

半小时后,古教授终于检查完了,他坐回椅子上看了看夫妻俩,说道:“是雷特综合症,罕见基因病的一种。”

刘艳听闻,眼前忽悠一下踉跄靠在墙上。

“古教授,会不会出错了?我的女儿怎么可能会得这种病?”

洛光阳也问道:“是啊古教授,孩子以前一直都好好的,怎么会得基因病啊?我们夫妻婚检孕检都做了,都很正常啊!”

古教授道:“你们的心情我能理解,以我的经验,百分之九十是雷特综合症,不过想要确诊,还要做具体的检测。”

洛光阳点头:“检测!在检测一下!”

此时,一直强忍冷静的洛光阳也慌了,他心里明白,以古教授的经验,他说百分之九十,那就是肯定了。

可他不愿接受这结果,在没有百分之百的回答前,他依旧希望奇迹出现。

古教授早已经看惯了家长的崩溃,颤颤巍巍的坐回位置:“行,那我给你们开单子。”

古教授让助理给开了血生化,脑脊液,ct,脑电图和基因检测的检查单子。

洛光阳和刘艳抱着闺女在医院又奔波了两天,这才将检查项目通通做了一遍。

检查结果出来要在一周后,洛光阳为了缓解紧张焦虑的气氛,带着刘艳和洛洛去逛了故宫博物院和颐和园,看了升国旗,也爬了长城,去了游乐园,水族馆。

这次刘艳没有拒绝,虽然她已没有那份心情,可她知道,这或许是洛洛唯一一次出来玩儿了,趁着她还能走路,让她好好玩一玩儿,高高兴兴的玩一玩。

洛洛看着妈妈高兴,心里也跟着高兴,她虽然不知道发生了什么,可她隐约知道妈妈生气是跟她有关,妈妈不笑不温柔的样子,她真的很害怕。

一周的时间很快,就算在不愿面对这一天它还是来到了。

刘艳抱着女儿坐在医生办公室的门口,她不敢进去,不敢听到结果。

洛洛看着妈妈严肃的脸,害怕的不敢说话,乖巧的靠在她怀里。

洛光阳将手里的检查报告交给医生,医生一张一张仔细看着,神情凝重不停的摇头。

“医生,我女儿怎么样啊?”

虽然从医生的表情已经知道了结果,可洛光阳还是抱着一丝幻想。

医生道:“雷特综合症。”

洛光阳心一紧,目光无处的四处看着,嘴唇颤抖着半天没说出话来。

医生继续道:“这个病目前没有有效的治疗手段,只能尽量做理疗康健来延缓病情恶化,你们要做好心里准备。”

洛光阳点着头,不知所措的问道:“那,那,那我们现在要做什么?需要住院吗?还有,我,我女儿,她能活多久?她会不会变成植物人?”

医生道:“这要看你的实际情况,条件允许可以住院治疗,在医院附近租房住也可以,也可以回当地的康健中心去做理疗,这个病大多数患者可以存活到成年,会不会变成植物人还要看后续病情的变化,每个人的情况都不太一样。”

“那国外有没有更先进的治疗手段?我女儿才两岁,我想给她最好的治疗!”

医生摇了摇头:“你的心情我能理解,我的建议是没有必要去国外,如今全世界都没有治疗基因病的特效药,盲目的治疗有可能会加快病情发展,也会加重你们的生活负担,我的建议是你们要做长远打算,这个孩子以后会生活不能自理,还可能出现惊厥,呼吸困难,自闭症,自虐症等等情况。

你们家属现在最主要的就是照顾好病人,尽量缓解病情加重,等待特效药物的出现,如今全世界的科研人员一直没有放弃基因病特效药的研发,孩子现在才两岁,很有希望等到那一天。既然事情发生了,也只能面对,你也不要着急做决定,心平气和的考虑几天……”

洛光阳点着头,医生陆陆续续又说了很多,他却没有在听进去,后来是怎么走出办公室的,他都不记得了。

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